1. Repositorio Digital FLACSO Ecuador
  2. Tesis Sistema FLACSO
  3. Sede Argentina
  4. Tesis Maestría Argentina
Please use this identifier to cite or link to this item: http://hdl.handle.net/10469/18644
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dc.contributorSorokin, Patricia (Dir.)-
dc.creatorGubert, Ida Cristina-
dc.date2020-09-
dc.date.accessioned2022-09-27T21:32:29Z-
dc.date.available2022-09-27T21:32:29Z-
dc.identifier.citationGubert, Ida Cristina (2020). Enfermedades poco frecuentes : reflexiones, dilemas y caminos. Tesis de Maestría. FLACSO. Sede Académica Argentina, Buenos Aires.es_ES
dc.identifier.urihttp://hdl.handle.net/10469/18644-
dc.descriptionLas enfermedades poco frecuentes (EPF) son así definidas por su baja prevalencia en la población general. El abordaje de pacientes con enfermedades poco frecuentes (EPF) es complejo debido a que se involucran cuestiones éticas que no sólo se relacionan con el ámbito de la salud sino también con el ámbito familiar, social, psicológico y financiero, así como con situaciones vinculadas a la inserción educativa o laboral y a la toma de decisiones reproductivas. Este estudio tiene por objetivo general describir el estado de arte de investigaciones para EPF y desde allí conocer dilemas y conflictos éticos frente a estas condiciones y las vulnerabilidades que se presentan a los pacientes que las padecen y a sus familiares. Estrategia metodológica: revisión de literatura en base a datos disponibles online. La investigación para EPF plantea desafíos éticos para los investigadores y los comités de ética en investigación, mientras la asistencia de EPF plantea dilemas éticos para los gestores de salud, los formuladores de políticas públicas, las prepagas, las obras sociales, el equipo de especialistas tratante y comités de ética asistenciales. Rare diseases (RD) are thus defined by their low prevalence in the general population. The approach to patients with EPF is complex because it involves issues that are not only related to the health field but also to the family, social, psychological and financial environment and to situations related to educational and / or labor insertion or to reproductive decision making. The general objective of this study is to describe the state of the art of research for EPF and from there to learn about ethical dilemmas and conflicts in the face of these conditions and the vulnerabilities that are presented to patients who suffer from them and their families. Methodological strategy: literature review based on data available online. Research for EPF raises ethical challenges for ethics committees and researchers, while assistance raises ethical dilemmas for health managers, public policy makers, prepaid companies, social works and the treating team of specialists.es_ES
dc.format88 h.es_ES
dc.languagespaes_ES
dc.publisherBuenos Aireses_ES
dc.rightsopenAccesses_ES
dc.rights.urihttp://creativecommons.org/licenses/by-nc-sa/3.0/ec/*
dc.subjectENFERMEDADESes_ES
dc.subjectTRATAMIENTO DE ENFERMEDADESes_ES
dc.subjectCOMITÉS DE ÉTICAes_ES
dc.subjectRESPONSABILIDAD DEL ESTADOes_ES
dc.subjectVULNERABILIDADes_ES
dc.subjectDERECHOS HUMANOSes_ES
dc.subjectÉTICA MÉDICAes_ES
dc.subjectANÁLISIS DOCUMENTALes_ES
dc.subjectARGENTINAes_ES
dc.titleEnfermedades poco frecuentes :es_ES
dc.title.alternativereflexiones, dilemas y caminoses_ES
dc.typemasterThesises_ES
dc.tipo.spaTesis de maestríaes_ES
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