Descripción:
Debido a los avances de la medicina y a un mayor conocimiento de las cardiopatías congénitas (CC), los niños que nacen con una malformación cardiaca congénita pueden contar con distintas alternativas de diagnóstico y tratamiento. Sin embargo, en general, la atención en CC se centra sobre el cuidado del corazón y no sobre el cuidado del niño y su familia (Rodríguez Rodríguez et al., 2022). Como consecuencia, se pueden descuidar aspectos que afectan la calidad de vida y el desarrollo infantil, dando origen a problemas éticos que influyen sobre la autonomía del niño y adolescente en su tránsito hacia la vida adulta. La implementación como parte de la atención en CC de programas educativos basados en un modelo de alfabetización en salud, puede constituir una iniciativa que posibilite responder éticamente a las necesidades y solicitud de apoyo de estos niños y sus familias desde un cuidado integral de la salud.
El foco central de esta tesis son los problemas éticos resultantes de una atención centrada en el corazón del niño y adolescente con cardiopatía congénita (CC), que influyen en el desarrollo de su autonomía y, por lo tanto, en su tránsito a la adultez. Demostraré que la alfabetización en salud puede ser una herramienta bioética eficaz para que, en el marco de una autonomía progresiva, el niño (y adolescente), quien convivirá toda su vida con su CC, aprenda a auto cuidarse y auto gestionar sus asuntos.