Enfermedades poco frecuentes :

Gubert, Ida Cristina

dc.contributor	Sorokin, Patricia (Dir.)
dc.creator	Gubert, Ida Cristina
dc.date	2020-09
dc.date.accessioned	2022-09-27T21:32:29Z
dc.date.available	2022-09-27T21:32:29Z
dc.identifier.citation	Gubert, Ida Cristina (2020). Enfermedades poco frecuentes : reflexiones, dilemas y caminos. Tesis de Maestría. FLACSO. Sede Académica Argentina, Buenos Aires.	es_ES
dc.identifier.uri	http://hdl.handle.net/10469/18644
dc.description	Las enfermedades poco frecuentes (EPF) son así definidas por su baja prevalencia en la población general. El abordaje de pacientes con enfermedades poco frecuentes (EPF) es complejo debido a que se involucran cuestiones éticas que no sólo se relacionan con el ámbito de la salud sino también con el ámbito familiar, social, psicológico y financiero, así como con situaciones vinculadas a la inserción educativa o laboral y a la toma de decisiones reproductivas. Este estudio tiene por objetivo general describir el estado de arte de investigaciones para EPF y desde allí conocer dilemas y conflictos éticos frente a estas condiciones y las vulnerabilidades que se presentan a los pacientes que las padecen y a sus familiares. Estrategia metodológica: revisión de literatura en base a datos disponibles online. La investigación para EPF plantea desafíos éticos para los investigadores y los comités de ética en investigación, mientras la asistencia de EPF plantea dilemas éticos para los gestores de salud, los formuladores de políticas públicas, las prepagas, las obras sociales, el equipo de especialistas tratante y comités de ética asistenciales. Rare diseases (RD) are thus defined by their low prevalence in the general population. The approach to patients with EPF is complex because it involves issues that are not only related to the health field but also to the family, social, psychological and financial environment and to situations related to educational and / or labor insertion or to reproductive decision making. The general objective of this study is to describe the state of the art of research for EPF and from there to learn about ethical dilemmas and conflicts in the face of these conditions and the vulnerabilities that are presented to patients who suffer from them and their families. Methodological strategy: literature review based on data available online. Research for EPF raises ethical challenges for ethics committees and researchers, while assistance raises ethical dilemmas for health managers, public policy makers, prepaid companies, social works and the treating team of specialists.	es_ES
dc.format	88 h.	es_ES
dc.language	spa	es_ES
dc.publisher	Buenos Aires	es_ES
dc.rights	openAccess	es_ES
dc.rights.uri	http://creativecommons.org/licenses/by-nc-sa/3.0/ec/	*
dc.subject	ENFERMEDADES	es_ES
dc.subject	TRATAMIENTO DE ENFERMEDADES	es_ES
dc.subject	COMITÉS DE ÉTICA	es_ES
dc.subject	RESPONSABILIDAD DEL ESTADO	es_ES
dc.subject	VULNERABILIDAD	es_ES
dc.subject	DERECHOS HUMANOS	es_ES
dc.subject	ÉTICA MÉDICA	es_ES
dc.subject	ANÁLISIS DOCUMENTAL	es_ES
dc.subject	ARGENTINA	es_ES
dc.title	Enfermedades poco frecuentes :	es_ES
dc.title.alternative	reflexiones, dilemas y caminos	es_ES
dc.type	masterThesis	es_ES
dc.tipo.spa	Tesis de maestría	es_ES